5 façons d'aider votre enfant à vivre plus longtemps et en meilleure santé - Essentiels pour la santé de la par astuces-vertes

Écrit par Mathilde le 251220

La fibrose kystique est une maladie pulmonaire dans laquelle les enfants meurent avant la rentrée scolaire. Grâce aux progrès du traitement, les enfants atteints de fibrose kystique peuvent désormais survivre jusqu'à la trentaine, la quarantaine et au-delà.

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Cependant, un diagnostic et un traitement précoces - suivis de soins efficaces et cohérents - sont essentiels. Comment trouver des soins pour votre enfant qui l'aideront à grandir et à s'épanouir?

Le pneumologue pédiatrique Nathan Kraynack, MD donne cinq conseils ci-dessous.

1. Le dépistage est essentiel

Un bon traitement de la fibrose kystique commence par la détection. Chaque État effectue un dépistage de la fibrose kystique du nouveau-né. Si votre bébé est positif, attendez-vous à des tests supplémentaires pour voir s'il a réellement la maladie.

«Environ 90% des nouveau-nés dont le dépistage est positif sont porteurs et n'ont en fait aucune maladie», explique le Dr. Kraynack.

Inviter immédiatement votre enfant à des visites de suivi peut aider les médecins à planifier leurs soins. C'est aussi une bonne occasion de discuter de vos peurs et préoccupations en tant que parent.

2. Des visites fréquentes améliorent les résultats

Si votre enfant est atteint de fibrose kystique, une surveillance médicale est cruciale. Votre médecin doit porter une attention particulière aux signes de problèmes avec vos poumons ou d'autres systèmes.

Les enfants qui voient leur médecin ont souvent une meilleure croissance et une meilleure fonction pulmonaire et vivent plus longtemps.

«La norme de soins est des visites trimestrielles», déclare le Dr. Kraynack. "Cependant, comme la recherche montre que des visites plus fréquentes améliorent les résultats, nous aimons voir les patients tous les deux mois."

3. Une approche d'équipe est préférable

Étant donné que la fibrose kystique affecte différentes parties du corps, un bon programme garantira des soins grâce à une approche d'équipe. Attendez-vous à ce que l'équipe de votre enfant comprenne:

  • Un pneumologue.
  • Une infirmière.
  • Un inhalothérapeute qui connaît les dispositifs de libération des voies respiratoires.
  • Un nutritionniste.
  • Un travailleur social.

Étant donné que la fibrose kystique entraîne souvent des complications au-delà des poumons, il est utile que votre équipe de fibrose kystique travaille en étroite collaboration avec d'autres spécialistes. «Vous voulez rechercher des soins collaboratifs», déclare le Dr. Kraynack.

4. Les tests génétiques peuvent jouer un rôle

Pour un nombre croissant de personnes atteintes de fibrose kystique, les médicaments ciblant les mutations génétiques peuvent complètement soulager les symptômes en quelques semaines.

«Un traitement précoce avec certains de ces médicaments peut complètement changer la progression de la maladie», déclare le Dr. Kraynack. «Les nouveaux médicaments qui ciblent de plus en plus de gènes tombent sous le charme du brochet. Vous devriez donc travailler avec une équipe qui connaît et effectue des tests génétiques. "

5. Recherchez une transition en douceur

Alors que les jeunes adultes atteints de fibrose kystique se préparent à quitter la maison, il est important que de bons soins se poursuivent.

«Des complications liées aux poumons et au système digestif et musculo-squelettique peuvent survenir à l'âge adulte», explique le Dr. Kraynack. «Idéalement, votre équipe disposera d'un processus de transition officiel pour aider les jeunes adultes à passer des soins pédiatriques aux soins pour adultes.

Ce processus rassemble des fournisseurs pédiatriques et adultes pour partager les antécédents médicaux de votre enfant et découvrir les problèmes de santé persistants.

«Suivez ces étapes pour vous assurer que votre enfant est bien soigné avec la fibrose kystique», dit-il. "Ils sauront que vous faites ce que vous pouvez pour les aider à vivre plus longtemps et en meilleure santé."

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