Une femme malade depuis 8 ans partage des conseils pour les chauffeurs COVID longue distance

Écrit par Mathilde le 05/02/2021

  • Aux États-Unis, 3 adultes sur 5 souffrent d'une maladie chronique, un nombre qui devrait augmenter après le COVID.
  • Trouver un médecin qui vous croit est une étape importante dans le traitement d'une maladie chronique.
  • Lorsque vous faites face à des maux physiques, n'oubliez pas la santé mentale.
  • Vous pouvez trouver plus d'histoires sur la page d'accueil d'Insider.

Tessa Miller s'est habituée à porter un masque bien avant que cela ne soit courant aux États-Unis. Elle avait déjà l'habitude de se distancer socialement et restait parfois à la maison pendant la majeure partie de la saison grippale pour ne pas tomber malade.

Miller a la maladie de Crohn, une maladie inflammatoire de l'intestin, et les médicaments qu'elle prend pour la traiter suppriment son système immunitaire. Elle souffre d'une maladie chronique depuis l'automne 2012 et accepte qu'elle ne s'améliorera jamais.

«Ce qui ne vous tue pas: vivre avec une maladie chronique - Les leçons d'un corps en révolte», le premier livre de Miller suit ce voyage d'acceptation. C'est en partie un rappel, en partie le manuel sur les maladies chroniques qu'elle souhaite que quelqu'un donne il y a huit ans.

Elle avait presque fini d'écrire le livre lorsque la pandémie de coronavirus a frappé. Eh bien, "Ce qui ne vous tue pas" peut être appliqué à plus de personnes que Miller ne l'avait prévu. Aux États-Unis, trois adultes sur cinq souffrent de maladies chroniques et ce nombre devrait augmenter après le COVID.

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«Je souhaite que COVID ne crée pas une toute nouvelle génération de personnes atteintes de maladies chroniques, mais c'est le cas», a déclaré Miller à Insider.

«Ce qui ne vous tue pas» regorge de leçons que Miller a tirées de la maladie de Crohn, mais ses conseils pourraient aider toute personne ayant un diagnostic chronique.

Pour ceux qui souffrent de maladies chroniques - qu'il s'agisse de la maladie de Crohn ou des symptômes persistants du COVID - Miller a des conseils sur la façon de naviguer dans «notre système de santé très frustrant», de trouver un bon médecin et de prendre soin de votre santé mentale, tout en acceptant ce que cela signifie être malade pour toujours.

Trouvez un médecin en qui vous avez confiance et que vous respectez et attendez-vous à ce qu'il fasse de même pour vous

Les médecins jouent un rôle central dans l'histoire d'une personne souffrant de maladie chronique, a écrit Miller dans le deuxième chapitre de son livre. Elle a vu plus de mauvais médecins que de bons médecins, mais les bons ont vraiment fait une différence.

«Lorsque vous êtes malade chronique, vous n'allez pas chez le médecin pour voir un médecin une fois par an», a déclaré Miller à Insider. "Votre médecin est un partenaire dans la façon dont vous pouvez vivre avec votre maladie chronique."

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Cela signifie que la confiance, le respect et la communication dans la relation entre le médecin et le patient doivent aller dans les deux sens. Un patient doit quitter son rendez-vous avec le sentiment que ses questions ont été répondues et sa voix entendue.

Les groupes de soutien aux maladies chroniques et les critiques en ligne peuvent aider à séparer les bons médecins des mauvais, a écrit Miller. Elle a également recommandé de rédiger une liste de symptômes et de questions avant chaque rendez-vous, et d'amener un être cher à agir comme un «deuxième cerveau» et un avocat.

Note aux médecins: croyez vos patients

Depuis la publication d'exemplaires avancés du livre, Miller a reçu le soutien non seulement de personnes souffrant de maladies chroniques, mais également de médecins traitants. Certains médecins lui ont dit qu'ils voulaient inclure son rapport sur les maladies chroniques dans leur programme.

Si les médecins devaient retirer quoi que ce soit à «Ce qui ne vous tuera pas», ce serait d'abord croire leurs patients, a déclaré Miller.

«Surtout avec quelque chose comme un COVID long, où nous apprenons vraiment en temps réel comment il affecte les gens, les médecins doivent utiliser leurs patients comme des experts dans ce domaine parce qu'ils vivent avec les symptômes», a déclaré Miller.

N'oubliez pas votre santé mentale lorsque vous gérez le physique

L'une des parties les plus difficiles de la pandémie a été de voir les gens traverser un traumatisme collectif massif, a déclaré Miller. Elle sait qu'il y aura une vague de chagrin lorsque les pertes de l'année écoulée - pas seulement des pertes en vies humaines, mais en revenus et en logements, et ce que nous appelions la normale - nous frappent tous.

Cependant, aucune mention n'a été faite de la création d'un groupe de travail fédéral sur la santé mentale pour limiter les préjudices. "Si quelqu'un peut m'appeler avec l'administration Biden, je voudrais les convaincre pourquoi c'est une nécessité", a déclaré Miller.

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Pour les personnes souffrant de maladies physiques chroniques, la santé mentale est un élément particulièrement important du tableau. Trouver un bon thérapeute est tout aussi important que trouver un médecin en qui vous pouvez avoir confiance.

Au début de la maladie de Miller, elle ne réalisait pas à quel point la santé physique et mentale étaient étroitement liées. Il a fallu une série d'attaques de panique provoquant une panne de courant - et finalement une thérapie - avant qu'elle se rende compte que son anxiété et son traumatisme pourraient être liés à son bien-être physique.

"Nous devons prendre soin de notre cerveau de la même manière que nous devrions prendre soin de notre corps", a déclaré Miller.

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